Выгони его отсюда, подлеца,
и расстреляй его там — в коридоре!

       © Владимир Жириновский

Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера


Автор: Admin Полная Жесть 14 май, 2016 Просмотров: 1 119 0
Испанка Фиде Мирон знает, что смертельно больна. Однако считает себя нормальной женщиной, а необычной – лишь свою болезнь. В мире было зарегистрировано всего 200 случаев болезни Гюнтера, вызванной наследственным нарушением метаболизма. Она ведет к светочувствительности, поражению кожи, суставов и анемии.
Сейчас Фиде 34 года, ее болезнь проявилась, когда ей было 6 месяцев. На лечение были затрачены огромные деньги, но оно не дало результата. Впрочем, после постановки правильного диагноза испанка уже знала, что лекарства ей не помогут. Ее история превращения из смертельно больной в нормальную женщину произошла после того, как один из наблюдавших ее врачей сказал: «Иди и покажи им всем, что ты существуешь и ты такая, какая есть».
Сегодня Фиде возглавляет общественную организацию людей с ограниченными возможностями, работает в страховой компании, живет в испанской провинции Аликанте и радуется самым незначительным вещам.
«Если человек смертельно болен, у него есть две возможности. Или ты запираешься в четырех стенах и оплакиваешь свою жизнь, или начинаешь жить жизнью других людей. Я выбрала второй вариант. Не знаю, умный ли это выбор, но он мне нравится, потому что в жизни много чего может случиться. Я жду чуда. Каждый день – он не похож на предыдущий, он неповторимый, единственный», – сказала Фиде в интервью газете «El Mundo».
Для лечения ее болезни нужна трансплантация стволовых клеток пуповинной крови, и шансы найти подходящего донора практически равны нулю. Она согласилась дать интервью, чтобы сказать обществу, что в нем живут и такие, как она, и что она научилась не стесняться своего внешнего вида.
Болезнь приносит женщине невыносимые страдания. Небелковая часть гемоглобина – гем – превращается в токсичное вещество, которое разъедает подкожные ткани. Кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становится всё тоньше и от воздействия солнечного света лопается, поэтому покрыта шрамами и язвами. Язвы и воспаления повреждают хрящи, нос и уши, деформируя их. Веки покрываются язвами. Фиде противопоказан солнечный свет.
«К 16 годам у меня уже были сильно заметны визуальные нарушения, из-за болей мне было трудно ходить, но я все-таки закончила колледж. Я помню, что в 4 года у меня еще было чистое тело. Изменения происходили очень медленно. Я теряла мускульную массу».
Каждые 15 дней ей переливали кровь отца. Но, когда ей было 9 лет, он умер в результате несчастного случая. Всю жизнь мать и дочь надеются, что наука найдет средство для лечения. Недавно поступило обнадеживающее известие, что французские ученые якобы добились положительного результата в опытах с мышами. Но сколько времени пройдет, прежде чем будет произведено лекарство, Фиде не знает. Она нашла в Интернете еще двух людей, страдающих этим заболеванием. Теперь они поддерживают друг друга. «Я самая старшая по возрасту, но избегаю думать на эту тему, а врачи избегают меня. Я вызываю в людях отвращение. Помню, как сказала студентам-медикам в Севилье: «Что вы, ребята, я же не заразная».
В заключение она рассказала о самой большой обиде в жизни. Фиде сидела в баре в компании своих друзей, и какой-то чужак спросил одного из них:
– Эй, приятель, а что с этой девушкой?
– Какой девушкой?
– Вот с этой. (И указал на нее).
– Извини, о какой девушке ты мне говоришь?
– Ну, вот о ней же.
– Какая же это девушка. Это Фиде.

Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера

Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера


Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера


Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера

Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера






Видео не воспроизводится? Или может картинки не отображаются? Сообщи об этом и мы всё поправим. Вам всего доброго, хорошего настроения и здоровья.


Лайкни пост - не будь жлобом!


Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
^ Наверх