Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера

Испанка Фиде Мирон знает, что смертельно больна. Однако считает себя нормальной женщиной, а необычной – лишь свою болезнь. В мире было зарегистрировано всего 200 случаев болезни Гюнтера, вызванной наследственным нарушением метаболизма. Она ведет к светочувствительности, поражению кожи, суставов и анемии.
Сейчас Фиде 34 года, ее болезнь проявилась, когда ей было 6 месяцев. На лечение были затрачены огромные деньги, но оно не дало результата. Впрочем, после постановки правильного диагноза испанка уже знала, что лекарства ей не помогут. Ее история превращения из смертельно больной в нормальную женщину произошла после того, как один из наблюдавших ее врачей сказал: «Иди и покажи им всем, что ты существуешь и ты такая, какая есть».
Сегодня Фиде возглавляет общественную организацию людей с ограниченными возможностями, работает в страховой компании, живет в испанской провинции Аликанте и радуется самым незначительным вещам.
«Если человек смертельно болен, у него есть две возможности. Или ты запираешься в четырех стенах и оплакиваешь свою жизнь, или начинаешь жить жизнью других людей. Я выбрала второй вариант. Не знаю, умный ли это выбор, но он мне нравится, потому что в жизни много чего может случиться. Я жду чуда. Каждый день – он не похож на предыдущий, он неповторимый, единственный», – сказала Фиде в интервью газете «El Mundo».
Для лечения ее болезни нужна трансплантация стволовых клеток пуповинной крови, и шансы найти подходящего донора практически равны нулю. Она согласилась дать интервью, чтобы сказать обществу, что в нем живут и такие, как она, и что она научилась не стесняться своего внешнего вида.
Болезнь приносит женщине невыносимые страдания. Небелковая часть гемоглобина – гем – превращается в токсичное вещество, которое разъедает подкожные ткани. Кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становится всё тоньше и от воздействия солнечного света лопается, поэтому покрыта шрамами и язвами. Язвы и воспаления повреждают хрящи, нос и уши, деформируя их. Веки покрываются язвами. Фиде противопоказан солнечный свет.
«К 16 годам у меня уже были сильно заметны визуальные нарушения, из-за болей мне было трудно ходить, но я все-таки закончила колледж. Я помню, что в 4 года у меня еще было чистое тело. Изменения происходили очень медленно. Я теряла мускульную массу».
Каждые 15 дней ей переливали кровь отца. Но, когда ей было 9 лет, он умер в результате несчастного случая. Всю жизнь мать и дочь надеются, что наука найдет средство для лечения. Недавно поступило обнадеживающее известие, что французские ученые якобы добились положительного результата в опытах с мышами. Но сколько времени пройдет, прежде чем будет произведено лекарство, Фиде не знает. Она нашла в Интернете еще двух людей, страдающих этим заболеванием. Теперь они поддерживают друг друга. «Я самая старшая по возрасту, но избегаю думать на эту тему, а врачи избегают меня. Я вызываю в людях отвращение. Помню, как сказала студентам-медикам в Севилье: «Что вы, ребята, я же не заразная».
В заключение она рассказала о самой большой обиде в жизни. Фиде сидела в баре в компании своих друзей, и какой-то чужак спросил одного из них:
– Эй, приятель, а что с этой девушкой?
– Какой девушкой?
– Вот с этой. (И указал на нее).
– Извини, о какой девушке ты мне говоришь?
– Ну, вот о ней же.
– Какая же это девушка. Это Фиде.

Что такое Болезнь Гюнтера. Фото болезни Гюнтера








+ +12 -

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.