Опаньки, а вот и я!

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Автор: Admin Полная Жесть 31 май, 2016 Просмотров: 332 0
26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Насрит Нелли Шахин, страдающая от редкого заболевания, благодаря врачам мужественно борется с недугом уже на протяжении 26 лет.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Веки вывернуты наизнанку, брови отсутствуют, нос, руки, пальцы, ноги деформированы, кожный покров скорее напоминает панцирь, чем кожу. Большинство детей родившихся с ихтиозом арлекина, редким врожденным заболеванием, умирают в первые месяцы, а чаще дни после рождения.
Ихтиоз арлекина считается самой тяжелой и неконтролируемой разновидностью ихтиоза. Заболевание является врожденным. Обнаруживается оно сразу при появлении на свет. У малышей, страдающих такой формой ихтиоза, жесткая, толстая кожа, напоминающая твердый панцирь. На ее поверхности формируются небольшие шелушения в виде ромбов, между которыми кожа трескается.
Толщина кожи у младенцев, родившихся с ихтиозом арлекина может достигать одного сантиметра. У новорожденного неправильной формы рот, веки, совсем нет бровей, нос измененной формы, руки и ноги развиты неправильно. При такой болезни все тело вовлечено в болезненный процесс, таким образом, организм беззащитен от внешних воздействий.
Организм малыша родившегося с ихтиозом арлекина не в состоянии регулировать водный баланс в тканях, не работает терморегуляция, организм не может сражаться и с болезнетворными микробами. В связи с этим большинство больных погибают вскоре после появления на свет от нехватки воды в организме или от микробов.
Если малыш с ихтиозом арлекина не умер в первые месяцы после рождения, состояние его остается очень тяжелым, а вероятность дожить до двенадцати – тринадцати лет составляет два – три процента. До восемнадцати лет же доживает лишь один из нескольких сот больных. По мнению большинства специалистов, данная болезнь не совместима с жизнью.
Ихтиоз арлекина известен людям с древних времен. В письменных источниках из Древнего Египта и Китая есть сведения о младенцах родившихся с таким недугом. Первый документально зафиксированный и детально описанный случай ихтиоза арлекина был зафиксирован в 1750 году в Чарльзтоне, Южная Каролина. Ребенок прожил буквально несколько дней.
Несмотря на то, что ихтиоз арлекина относится к очень редким заболеваниям, и причины патологии неизвестны, современная медицина может заранее обнаружить подобные нарушения и предотвратить рождение малыша, обреченного на мучения.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


В настоящее время благодаря помощи врачей дети с ихтиозом арлекина живут гораздо дольше, но, несмотря на помощь врачей, жизнь детей превращается в ад, почти никто из них не доживает до совершеннолетия. Но насколько рада осознавать это сама Нелли? Ее жизнь – непрекращающаяся мука.

Ковентри, Великобритания. Насрит Нелли Шахин в детстве.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Нелли Шахин вынуждена мыться не реже, чем два раза в день, так как ее кожа очень быстро затвердевает и нарастает. После купания она обязана покрывать все тело толстым слоем крема, который защищает кожу.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Несмотря на болезнь, Нелли учится в колледже. Ее самая большая страсть – покупки. Она часто ходит с друзьями в кино, посещает вечеринки, которые устраивают ее сверстники, а теперь еще учится водить машину. Она живет со своей матерью. Ее любимый отец, к сожалению, умер.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Болезнь Нелли Шахин связана с мутациями в генах ABCA12, хромосомы №2 (хромосомный сегмент 2q34), обоих родителей.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Болезнь Нелли настолько редка, что до сих пор в Великобритании, откуда родом Нелли, известно лишь 14 случаев этой редкой мутации.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Всего в мире за последние пятьдесят лет было отмечено всего 400 случаев ихтиоза арлекина. До сих пор врачи и генетики не могут предугадать, кто попадает в группу риска и у кого могут родиться дети с ихтиозом арлекина.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Нелли не отчаивается. Мало того, она старается помочь другим больным детям, страдающим как она. Она выискивает несчастных с помощью социальных сетей.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Кстати, еще Нелли увлекается спортом. «Я люблю плавать, вода хорошо воздействует на мою кожу, увлажняя и смягчая ее», – рассказала Нелли.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Как и любая девушка Нелли любит драгоценности. Несмотря на болезнь, она сделала пирсинг носа. Еще Нелли надеется найти свою любовь…

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


У Нелли много друзей, она часто помогает им и нередко выступает даже в роли свахи. Самая большая радость для нее, когда она помогает планировать кому-то из друзей свадебную церемонию и торжества.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Нелли говорит, что отношения с человеком с которым она долгое время переписывать в Интернете не сложились. «Есть человек, для которого я что-то стою. Я хотела, чтобы мы сходили на свидание, но он отказал. Но не думайте, что между нами ничего нет. Мы по-прежнему поддерживаем связь и скоро мы пойдем вместе в театр», – рассказала Нелли.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь


Нелли Шахин из Ковентри, Англия, – уникальный случай. Еще никто с ихтиозом арлекина не доживал до такого возраста.

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь

26 лет со дня рождения и всё это борьба за жизнь




Видео не воспроизводится? Или может картинки не отображаются? Сообщи об этом и мы всё поправим. Вам всего доброго, хорошего настроения и здоровья.


Лайкни пост - не будь жлобом!


Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
^ Наверх