Самые новые публикации

Жутковатая болезнь ихтиоз арлекина. Фото и описание болезни

Веки вывернуты наизнанку, брови отсутствуют, нос, руки, пальцы, ноги деформированы, кожный покров скорее напоминает панцирь, чем кожу. Большинство детей родившихся с ихтиозом арлекина, редким врожденным заболеванием, умирают в первые месяцы, а чаще дни после рождения.
Нелли Шахин, страдающая от редкого заболевания, благодаря врачам мужественно борется с недугом уже на протяжении 26 лет.

1Уроды-они такие.


Ихтиоз арлекина известен людям с древних времен. В письменных источниках из Древнего Египта и Китая есть сведения о младенцах родившихся с таким недугом. Первый документально зафиксированный и детально описанный случай ихтиоза арлекина был зафиксирован в 1750 году в Чарльзтоне, Южная Каролина. Ребенок прожил буквально несколько дней.
В настоящее время благодаря помощи врачей дети с ихтиозом арлекина живут гораздо дольше, но, несмотря на помощь врачей, жизнь детей превращается в ад, почти никто из них не доживает до совершеннолетия. Но насколько рада осознавать это сама Нелли? Ее жизнь - непрекращающаяся мука.(хахаха)

2Уроды-они такие.


Нелли Шахин вынуждена мыться не реже, чем два раза в день, так как ее кожа очень быстро затвердевает и нарастает. После купания она обязана покрывать все тело толстым слоем крема, который защищает кожу.Несмотря на болезнь, Нелли учится в колледже. Ее самая большая страсть – покупки. Она часто ходит с друзьями в кино, посещает вечеринки, которые устраивают ее сверстники, а теперь еще учится водить машину. Она живет со своей матерью. Ее любимый отец, к сожалению, умер.

3Уроды-они такие.


Болезнь Нелли Шахин связана с мутациями в генах ABCA12, хромосомы №2 (хромосомный сегмент 2q34), обоих родителей.Всего в мире за последние пятьдесят лет было отмечено всего 400 случаев ихтиоза арлекина. До сих пор врачи и генетики не могут предугадать, кто попадает в группу риска и у кого могут родиться дети с ихтиозом арлекина.

4Уроды-они такие.


5Уроды-они такие.


Нелли не отчаивается. Мало того, она старается помочь другим больным детям, страдающим как она. Она выискивает несчастных с помощью социальных сетей.Кстати, еще Нелли увлекается спортом. "Я люблю плавать, вода хорошо воздействует на мою кожу, увлажняя и смягчая ее", – рассказала Нелли.

6Уроды-они такие.


7Уроды-они такие.


[img=left]https://www.mblshkoblud.ru/Как%20и%20любая%20девушка%20Нелли%20любит%20драгоценности.%20Несмотря%20на%20болезнь,%20она%20сделала%20пирсинг%20носа.%20Еще%20Нелли%20надеется%20найти%20свою%20лубофф[/img].У Нелли много друзей, она часто помогает им и нередко выступает даже в роли свахи. Самая большая радость для нее, когда она помогает планировать кому-то из друзей свадебную церемонию и торжества.

8Уроды-они такие.


9Уроды-они такие.


Нелли говорит, что отношения с человеком с которым она долгое время переписывать в Интернете не сложились. "Есть человек, для которого я что-то стою. Я хотела, чтобы мы сходили на свидание, но он отказал. Но не думайте, что между нами ничего нет. Мы по-прежнему поддерживаем связь и скоро мы пойдем вместе в театр", – рассказала Нелли.Нелли Шахин из Ковентри, Англия, - уникальный случай. Еще никто с ихтиозом арлекина не доживал до такого возраста.

10Уроды-они такие.


11Уроды-они такие.


Ихтиоз арлекина считается самой тяжелой и неконтролируемой разновидностью ихтиоза. Заболевание является врожденным. Обнаруживается оно сразу при появлении на свет. У малышей, страдающих такой формой ихтиоза, жесткая, толстая кожа, напоминающая твердый панцирь. На ее поверхности формируются небольшие шелушения в виде ромбов, между которыми кожа трескается.
Толщина кожи у младенцев, родившихся с ихтиозом арлекина может достигать одного сантиметра. У новорожденного неправильной формы рот, веки, совсем нет бровей, нос измененной формы, руки и ноги развиты неправильно. При такой болезни все тело вовлечено в болезненный процесс, таким образом, организм беззащитен от внешних воздействий.

12Уроды-они такие.


13Уроды-они такие.


Организм малыша родившегося с ихтиозом арлекина не в состоянии регулировать водный баланс в тканях, не работает терморегуляция, организм не может сражаться и с болезнетворными микробами. В связи с этим большинство больных погибают вскоре после появления на свет от нехватки воды в организме или от микробов.Если малыш с ихтиозом арлекина не умер в первые месяцы после рождения, состояние его остается очень тяжелым, а вероятность дожить до двенадцати - тринадцати лет составляет два - три процента. До восемнадцати лет же доживает лишь один из нескольких сот больных. По мнению большинства специалистов, данная болезнь не совместима с жизнью.

14Уроды-они такие.


15Уроды-они такие.


Несмотря на то, что ихтиоз арлекина относится к очень редким заболеваниям, и причины патологии неизвестны, современная медицина может заранее обнаружить подобные нарушения и предотвратить рождение малыша, обреченного на мучения.

16Уроды-они такие.


17Уроды-они такие.
+ 0 -

ВИДЕО НЕ ВОСПРОИЗВОДИТСЯ ИЛИ НЕ ОТОБРАЖАЮТСЯ КАРТИНКИ? СООБЩИ АДМИНАМ.

Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.